Soins de santé transfrontaliers pour les maladies génétiques rares – Pour un cadre règlementaire plus efficace

La Directive européenne sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers et le Règlement sur la coordination des systèmes de sécurité sociale sont deux textes fondamentaux pour l'accès des patients aux thérapies géniques et autres médicaments de thérapie avancée, prescrits dans la lutte contre les maladies génétiques rares.

Malheureusement, dans la pratique, le cadre règlementaire, découlant de ces deux textes, ne fonctionne pas. Étant donné que la directive fait peser la charge des paiements initiaux sur les patients, le règlement est actuellement la seule voie viable pour le traitement de thérapie avancée transfrontalier. Mais ce dernier est marqué par un processus d’approbation complexe et souvent opaque et des délais d’approbation variables à travers l’UE qui peuvent retarder ou bloquer l’accès à un traitement potentiellement curatif.

Alors que l’évaluation de la directive est en cours, avec mes collègues du Parlement européen, nous avons adressé une question écrite à la Commission européenne.

Nous lui demandons de prendre des mesures pour améliorer l’utilisation du règlement, notamment en ce qui concerne les disparités dans les délais d’approbation et les processus d’approbation. Nous proposons la refonte des procédures de remboursement, telles que prévues par la directive, afin de supprimer les obstacles financiers empêchant les personnes atteintes de maladies rares d’accéder au traitement.

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